Как жить с ПИД: советы для пациентов и их семей
Пациенты с первичными иммунодефицитами (ПИД) страдают от частых и тяжелых инфекций.
К счастью, при правильной диагностике и лечении многие пациенты могут вести полноценную, здоровую и независимую жизнь1.
При ПИД с нарушением выработки антител (ПАД), необходимых для борьбы с инфекциями, основные усилия врачей и пациентов должны быть направлены на профилактику инфекций!
Пройдите опрос и узнайте, находитесь ли Вы в группе риска по наличию иммунодефицита?
1. Наиболее важным шагом является назначение заместительной терапии иммуноглобулинами (ЗТИ)
ЗТИ — это введение антител пациентам с ослабленной иммунной системой. В готовом препарате содержится смесь антител, которые помогают уничтожать различные бактерии, вирусы и другие микроорганизмы2.
Однако ЗТИ не способна исправить сам иммунодефицит – она лишь компенсирует недостаток антител.
Примерно через 3–4 недели уровень введенных антител снижается наполовину, и требуется новая инфузия.
Поэтому крайне важно не пропускать процедуры и следовать назначенному графику лечения.
Перед изменением дозы или режима введения необходимо проконсультироваться с врачом2.
2. Для пациентов с рецидивирующими инфекциями профилактическая антибактериальная терапия может также быть необходима в дополнение к ЗТИ1.
3. Может также потребоваться профилактическая противогрибковая терапия1.
4. Кроме того, пациенты и их опекуны могут снизить риск инфекций, соблюдая правила гигиены, придерживаясь здорового питания, активного образа жизни и избегая вредных привычек3,4:
Гигиена
Хорошая гигиена играет ключевую роль в предотвращении инфекций. Важно соблюдать простые, но эффективные меры:
Регулярное и тщательное мытьё рук в течение 20 секунд с мылом и водой, особенно перед едой, после посещения туалета, после прогулок и игр с домашними животными.
Обработка и перевязка порезов и ссадин.
Соблюдение личной гигиены, в том числе тщательная чистка зубов и регулярные визиты к стоматологу.
Соблюдение гигиены питания для предотвращения пищевых отравлений.
Поддержание чистоты в доме и контроль уровня влажности для предотвращения проблем с лёгкими. Игрушки детей также следует регулярно мыть.
Избегание задымлённых и многолюдных мест.
По возможности людям с ПИД следует избегать контакта с больными. Например, родители детей с тяжёлыми формами ПИД должны попросить школу информировать их о вспышках инфекций и консультироваться с иммунологами.
Некоторым людям с ПИД может потребоваться осторожность при контакте с домашними и другими животными. В случае сомнений следует обратиться за советом к врачу.
Если требуется хирургическое вмешательство, важно заранее предупредить хирурга о наличии ПИД, чтобы принять меры по профилактике инфекций.
Вакцинация
Большинство пациентов, получающих заместительную терапию иммуноглобулинами, как правило, не нуждаются в вакцинации.
Члены семьи пациента, как правило, должны быть вакцинированы, чтобы минимизировать риск заражения в доме. Однако по всем вопросам вакцинации следует консультироваться с врачом.
Питание
Здоровое и сбалансированное питание важно для всех, включая людей с ПИД.
Лучший способ укрепить иммунную систему — включить в рацион продукты, богатые естественным образом питательными веществами и витаминами, такие как фрукты, овощи, зерновые, белки и молочные продукты.
Выбирайте цельные продукты или свежие продукты вместо обработанных для лучшего здоровья и контроля веса. Жировые клетки вызывают воспаление в местах их отложения, что может дополнительно ослаблять иммунную защиту.
Также желательно избегать сырых или недоваренных продуктов.
Не рекомендовано пить воду неизвестного происхождения, а также воду, которая долго хранилась в одном контейнере.
Физическая активность и спорт
Люди с ПИД могут заниматься спортом и физической активностью, как и все остальные.
Физические упражнения связаны с более низким риском инфекций верхних дыхательных путей, оказывают противовоспалительное действие на мозг и повышают уровень эндорфинов.
Некоторые виды ПИД влияют на свёртываемость крови, поэтому пациентам с такими нарушениями следует обсудить с иммунологом, какие виды спорта для них безопасны.
Курение
Пациентам с ПИД не следует курить, так как это увеличивает риск инфекций дыхательных путей. По возможности, они должны просить окружающих не курить рядом с ними. Родителям детей с ПИД не следует курить вовсе.
Если Вы подозреваете, что у Вас может быть иммунодефицит, пройдите тест и узнайте риск наличия этого состояния.
НЕ ПРЕНЕБРЕГАЙТЕ ВИЗИТОМ К ВРАЧУ ИЛИ ИММУНОЛОГУ, ОСОБЕННО ПРИ ВЫСОКОМ РИСКЕ ЗАБОЛЕВАНИЯ!
Информация на данном сайте доступна для общественности только для информационных целей, она не может считаться полной или использоваться для диагностики или лечения, а также не должна использоваться вместо консультации вашего врача или другого медицинского специалиста. Если у вас есть вопросы, обратитесь к своему врачу или другому медицинскому специалисту. Не пренебрегайте консультацией врача и не затягивайте с ее получением несмотря на данную информацию.
- McCusker C, Upton J, Warrington R. Primary immunodeficiency. Allergy Asthma Clin Immunol. 2018 Sep 12;14(Suppl 2):61. doi: 10.1186/s13223-018-0290-5. Link: https://
pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC6157160/ - Ness S. Differentiating characteristics and evaluating intravenous and subcutaneous immunoglobulin. Am J Manag Care. 2019 Jun;25(6 Suppl):S98-S104. Link: https://
www.ajmc.com/view/intravenous-and-subcutaneous-immunoglobulin-treatment-options - Immune Deficiency Foundation. (n.d.). Tips for staying healthy. Primary Immune Deficiency Foundation. October 21, 2020, Link: https://primaryimmune.org/resources/news-articles/tips-staying-healthy
- IPOPI. Primary immunodeficiencies - Stay healthy! A guide for patients and their families Available at: https://ipopi.org/wp-content/uploads/2017/07/IPOI-Guide-for-patients-and-families-download.pdf.